Przed XX wiekiem rak był postrzegany jako choroba bez szans na wyleczenie, a jedyną znaną metodą leczenia był zabieg chirurgiczny. Jeszcze niedawno unikaliśmy rozmów na temat nowotworów, uważając je za temat wstydliwy i osobisty, o którym po prostu się nie mówi. Jednak dzisiaj sytuacja się zmienia – coraz częściej i otwarciej dyskutujemy o raku. Wiemy teraz, że jest to choroba związana z uszkodzeniami w materiale genetycznym, dotycząca zarówno dorosłych, jak i – niestety, dzieci.
15.02 uznany jest za Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem Dzieciństwa. Jest obchodzony po to, aby zwrócić uwagę społeczeństwa i uwrażliwić na problem nowotworów dziecięcych oraz podkreślić potrzebę dalszych badań naukowych, poszukiwania lepszych metod diagnostycznych i skuteczniejszych form leczenia tej choroby. Jest to także okazja do zbierania funduszy na badania oraz wsparcie dla rodzin dotkniętych tą niesprawiedliwą chorobą.
Nowotwory u dzieci wciąż stanowią temat, który jest mało znany dla większości społeczeństwa. Szerzenie świadomości na temat tego, czego doświadczają dzieci jest bardzo ważne. Takiej misji podejmują się w szczególności szpitale, lekarze, personel medyczny i organizacje zajmujące się promocją zdrowia. Do tego celu tworzone są kampanie społeczne nagłaśniane i rozpowszechniane właśnie w takie dni jak 15.02.
W tym artykule posłużę się kilkoma faktami zaczerpniętymi z kampanii oraz organizacji, odeślę Was do źródeł informacji, z których będę korzystać i zestawię je z tym co sama, jako doradca ubezpieczeniowy mogę Wam dostarczyć, czyli rozwiązaniami jakie daje dobra polisa na zdrowie.
Niejednoznaczne początki choroby
Wczesne objawy choroby bywają nietypowe i niespecyficzne, początkowo uznawane za związane z banalnymi schorzeniami, takimi jak przeziębienie lub często przypisywanie są dolegliwościom wieku dziecięcego.
Z badań przeprowadzonych na zlecenie Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w instytucji Matki i Dziecka W Warszawie wynika, że 59% dorosłych Polaków przyznaje, że nie posiada wystarczającej wiedzy na temat nowotworów dziecięcych. 20% badanych nie potrafi wymienić objawu świadczącego o chorobie onkologicznej. To w jaki sposób rozwija się choroba zależy od rodzaju nowotworu, jednak zazwyczaj u dzieci komórki chorobowe namnażają się znacznie szybciej niż u osób dorosłych przez co momencie diagnozy często okazuje się, że choroba jest już w zaawansowanym stadium. Im wcześniej choroba zostanie zdiagnozowana, tym większa szansa na skuteczne leczenie. Dlatego tak ważne jest, aby rodzice byli świadomi potencjalnych objawów nowotworów u dzieci i nie bagatelizowali żadnych niepokojących zmian w ich zdrowiu i zachowaniu. Wczesne zgłoszenie się do lekarza może znacząco przyspieszyć proces diagnostyczny i rozpoczęcie odpowiedniego leczenia, co może mieć ogromne znaczenie dla zdrowia dziecka.
Objawy, które powinny wzbudzić naszą czujność ( poniższe objawy dotyczą różnych nowotworów):
- utrata apetytu, nudności, utrata masy ciała,
- długotrwałą gorączka bez wyraźnej przyczyny ,
- ból, który nie ustępuje mimo odpoczynku, nasila się w nocy i powoduje trudności w wykonywaniu codziennych czynności,
- obrzęki, zwłaszcza w okolicy brzucha i kończyn,
- utrzymujące się powiększone węzły chłonne,
- bóle brzucha, zaparcia, trudności w oddawaniu moczu, wodniste biegunki,
- nieustępujące objawy infekcji ( wyciek z ucha, uporczywy kaszel).
- zaburzenia widzenia, brak reakcji źrenic na światło, opadanie powiek,
- bóle w klatce piersiowej, utrudnienia w oddychaniu, utrzymujący się kaszel,
- bóle / drętwienie / obrzęk dolnych kończyn, bezwład, niemożność stania, potykanie się,
- nieskoordynowane ruchy ciała, nieprawidłowości neurologiczne, zaburzenia mowy i zmiany w zachowaniu,
- bóle kości, gorączka, drażliwość, osłabienie,
- bóle pleców,
- napadowe pocenie.
W badaniu opinii publicznej na temat nowotworów dziecięcych w Polsce, przeprowadzonych na początku grudnia 2023, 80% badanych zgadza się ze stwierdzeniem, że wczesne wykrycie nowotworu u dziecka zwiększa szanse na jego pełne wyzdrowienie. Inne badane zagadnienia nie wydają się już być tak jednoznacznie pozytywnie oceniane, co pokazuje ile jest jeszcze do zrobienia w zakresie edukacji i leczenia onkologicznego dzieci w Polsce.
Statystyki – na jakie nowotwory złośliwe najczęściej chorują dzieci?
W latach 2010-2021 zarejestrowano w Polsce ponad 11 700 przypadków nowotworów wśród dzieci w wieku 0-19 lat, co daje ok 1100 nowych przypadków rocznie.
Raport Krajowego Rejestru Nowotworów : Nowotwory złośliwe w Polsce w 2021 roku pokazuje, że najczęściej diagnozowany nowotwór wśród dzieci to:
- białaczka (nowotwór krwi) – 25% wszystkich zdiagnozowanych nowotworów złośliwych,
- chłoniak – 17% , najczęściej spotykanym nowotworem układu odpornościowego. Zajmuje węzły chłonne, śledzionę, szpik kostny, krew oraz inne narządy. Może mieć przebieg agresywny albo przewlekły,
- nowotwór ośrodkowego układu nerwowego (ONU) – 15%, czyli guzy mózgu i rdzenia kręgowego,
- siadkówczak – 6%, jest najczęściej występującym nowotworem wewnątrzgałkowym u dzieci.
Zachorowalność na konkretnego raka może zmieniać się w zależności od grupy wiekowej:
- Wśród najmłodszych pacjentów w wieku 0-4 lat najczęściej występowały białaczki (33%), nowotwory ONU 15 % i neuroblastoma 14%.
- Dzieci w wieku 5-9 lat nadal najczęściej chorują na białaczkę 36%, nowotwory w obrębie ONU 21% i chłoniaki 14%.
- W grupie starszych dzieci 10-14 lat już rzadziej chorują na białaczkę ( 23%) ale częściej diagnozuje się chłoniaki (22%), nowotwory ONU stanowią 18 %.
- W grupie nastolatków w wieku 15-19 lat najczęściej występują chłoniaki 27%, nowotwory pochodzenia nabłonkowego, czerniak ( 23%) i białaczki (11%).
Metody leczenia nowotworów
Leczenie nowotworów zależy od stopnia zaawansowania choroby. Niektóre guzy można usunąć operacyjnie i nie wymagają dodatkowego leczenia. Pacjenci z cięższą postacią choroby wymagają intensywniejszego leczenia, w tym operacji, chemioterapii, radioterapii i/lub immunoterapii czy przeszczepu szpiku. Rodzaj terapii jest dostosowywany indywidualnie do każdego pacjenta i może się zmieniać w trakcie leczenia w zależności od tego, jak ciało dziecka będzie reagowało na zastosowaną metodę.
Celem leczenia chirurgicznego jest wycięcie guza nowotworowego wraz z mniejszym lub większym marginesem zdrowych tkanek.
Radioterapia jest jedną z 3 podstawowych metod leczenia chorych na nowotwory złośliwe. Polega na poddaniu chorego zabiegom napromieniowania, w precyzyjnie zaplanowanych i podawanych dawkach, skutecznie eliminujące z organizmu wszystkie komórki nowotworowe znajdujące się w obrębie guza pierwotnego, jego otoczenia i najbliższym układzie chłonnym. W trakcie terapii lub też bezpośrednio po niej nowotwór zmniejsza się, a jeżeli jest wrażliwy na napromieniowanie, bezpowrotnie zanika. Radioterapia jest zabiegiem krótkim , trwającym kilkanaście minut, ale wymaga z reguły wielu ( nawet kilkudziesięciu) powtórzeń. Ceną tego wielotygodniowego leczenia jest tzw. ostry odczyn popromienny, pojawiający się po 2-3 tygodniach od rozpoczęcia terapii i trwa do jej końca, a często i dłużej. Szczególnie wrażliwe na promieniowanie są skóra, błona śluzowa jamy ustnej, gardła i krtani, jelita oraz płuca. Chorzy poddani radioterapii często występuje suchość skóry, staje się ona bardzo wrażliwa i podatna na uszkodzenia, pojawiają się przebarwienia, z czasem dochodzi do złuszczenia naskórka czemu często towarzyszy świąd – dlatego dbanie o skórę w trakcie leczenia jest bardzo ważne, aby zapobiec pojawieniu się infekcji co dodatkowo obniży odporność organizmu. W praktyce onkologicznej stosuje się często leczenie skojarzone, czyli przeprowadzenie radioterapii przed operacją ( aby zmniejszyć rozmiar guza), połączenie radioterapii z chemioterapią lub leczeniem hormonalnym.
Wiele dzieci poddawanych jest chemioterapii, która jest jedną z najczęstszych metod leczenia nowotworów dziecięcych. Jest to skuteczny sposób na zwalczanie komórek nowotworowych, ale też silnie obciążający organizm dziecka. Zastosowanie leczenia chemioterapeutycznego może doprowadzić do pojawienia się skutków ubocznych takich jak gorszego samopoczucia, ciągłego zmęczenia, nudności i zaburzeń snu. Dwa lub trzy tygodnie po pierwszym cyklu leczenia ( w całym procesie chory może potrzebować kilku cyki chemioterapii) zaczynają wypadać włosy. Prawie u wszystkich dzieci leczonych tą metodą może pojawić się niedokrwistość, małopłytkowość, obniżenie odporności i skłonności do zakażeń, a także zaburzenia czynności wątroby.
Skutkiem chemioterapii, z którym mali pacjenci mogą borykać się w przyszłości jest problem niepłodności. Chemia znacznie uszkadza komórki jajowe i plemniki przez co może powodować trwałe zaburzenie płodności. Opiekunowie chorego dziecka powinni przemyśleć i przedyskutować z lekarzami sposób rozwiązania tego problemu i rozważyć np. procedurę pobrania i zamrożenia komórek jajowych i nasiennych. Musimy mieć jednak świadomość, że nie są to zabiegi refundowane i koszty takich procedur muszą ponieść rodzice. Jeśli mamy dać szansę naszemu dziecku na założenie w przyszłości własnej rodziny, musimy wziąć takie rozwiązanie pod uwagę.
Przeszczep szpiku kostnego to jedna z podstawowych metod leczenia białaczek, czyli złośliwych nowotworów układu krwiotwórczego czy chłoniaków. Jego podstawowym celem jest odbudowanie wcześniej zajętego przez chorobę i zniszczonego przez terapię szpiku pacjenta. Istnieją dwa główne rodzaje przeszczepu szpiku kostnego: autologiczny i allogeniczny.
Przeszczep autologiczny, to zabieg, w którym pacjent jest jednocześnie dawcą i biorcą komórek szpiku kostnego. Zdrowe komórki szpiku lub komórki macierzyste są pobierane od chorego przed leczeniem, a następnie przechowywane w zamrażarce. Po zakończeniu intensywnej chemioterapii lub radioterapii, efektem której może być znaczne uszkodzenie lub zniszczenie szpiku kostnego, komórki te są ponownie podawane pacjentowi w celu odbudowy zdrowego szpiku kostnego. Z kolei w przeszczep allogeniczny to przeszczep zdrowych komórek szpiku kostnego lub komórek macierzystych pochodzących od dawcy, który może być krewnym lub niespokrewnionym dawcą i jest immunologicznie zgodny z pacjentem. Procedura ta jest bardziej złożona, ponieważ wymaga dopasowania tkankowego między dawcą a pacjentem oraz przyjmowania leków immunosupresyjnych przez pacjenta, aby zapobiec odrzuceniu przeszczepu. Oba rodzaje przeszczepu mają swoje zalety i ograniczenia, a decyzja o rodzaju przeszczepu zależy od stanu zdrowia pacjenta, rodzaju choroby oraz dostępności odpowiedniego dawcy. Sam zabieg może być związany z pewnymi ryzykami i powikłaniami, dlatego jest przeprowadzany w specjalistycznych ośrodkach medycznych przez wysoko wykwalifikowany personel medyczny.
Każdego roku około 1100-1200 dzieci, w wieku od 0 do 18 lat otrzymuje diagnozę choroby onkologicznej, co oznacza, że 1 na 600 dzieci zachoruje zanim osiągnie pełnoletność.
Choroba zawsze przychodzi nie w porę, przewraca do góry nogami świat zarówno dziecka, jak i wszystkich jego najbliższych. Rodzice nie zawsze wiedzą od czego zacząć, jak wspierać pociechę w tym trudnym momencie lub gdzie szukać pomocy. Bardzo ważne jest wczesne wykrycie choroby i prawidłowe jej leczenie, bo dają dzieciom większą szansę, na szybki powrót do zdrowia. Warto pamiętać, że jeśli zaordynowana terapia nie przynosi rezultatów, należy przeprowadzić dodatkowe badania i zweryfikować pierwotnie postawioną diagnozę. Zawsze lepiej przeprowadzić o jedno badanie za dużo niż za mało.
Dzieci z nowotworami wymagają nie tylko wsparcia medycznego, ale także wsparcia emocjonalnego i finansowego dla nich i ich rodzin, aby mogli przejść przez proces leczenia jak najłagodniej.
Gdzie szukać pomocy w tak trudnych życiowo sytuacjach?
Nie zaskoczę Was mówiąc, że odpowiednia polisa indywidualna powinna być właśnie takim miejscem, od którego zaczniemy proces diagnozowania i leczenia naszego dziecka, gdy dotknie je choroba nowotworowa. Co powinna zawierać i co zabezpieczać taka polisa ( szczególnie 2 ostatnie punkty są bardzo istotne):
Assistance Onkologiczny – pomaga na pierwszym etapie diagnozowania choroby – nowotworu złośliwego. W ramach pakietu Assistance skorzystacie ze specjalistycznych konsultacji i badań ( RTG, USG, rezonans, tomografia, od morfologii po markery) w ciągu 5 dni od zgłoszenia. Assistance zapewni choremu transport medyczny do szpitala i między szpitalami, konsultacje psychoonkologa dla chorego i jego najbliższych. Centrum Operacyjne Assistance zorganizuje dla Was i pokryje również koszty operacji plastycznej do 20 000 zł. I najważniejsze – zorganizuje i opłaci testy genetyczne i konsultacje onkologiczno-genetycznej dla bliskich chorego dziecka.
Leczenie w szpitalu – rozpoznanie choroby nowotworowej łączy się z koniecznością natychmiastowego leczenia, a co za tym idzie – z hospitalizacją. Konieczne jest, aby umowa ubezpieczenia obejmowała swoim zakresem procedury medyczne wykonywane na oddziałach szpitalnych związane z leczeniem nowotworu (łagodnego czy złośliwego), takie jak: leczenie zachowawcze, leczenie operacyjne, chemioterapię i radioterapię, hormonoterapię i dializoterapię. Pieniądze z ubezpieczenia pozwolą pokryć koszty opieki i pielęgnacji chorego dziecka.
Poważne zachorowanie – jest to taka część umowy ubezpieczenia, z której pieniądze na walkę z nowotworem złośliwym otrzymacie na podstawie wyników badań potwierdzających rozpoznanie tej choroby. W przypadku nowotworu złośliwego otrzymacie wypłatę umówionej sumy pieniędzy, która umożliwi Wam opłacenie bieżących wydatków, wyrówna budżet domowy, gdy w wyniku choroby dziecka nie będziecie mogli pracować tyle, ile przed diagnozą. Pieniądze możecie też wykorzystać na prywatne badania, wizyty, leczenie, gdy okaże się, że klasyczna ścieżka leczenia trwa bardzo długo lub zalecane są terapie nierefundowane przez NFZ. Jeśli okaże się, że sami znaleźliście klinikę za granicą, w której chcecie leczyć chore dziecko – będziecie mieli na to środki. Sfinansujecie pobranie i przechowanie komórek jajowych czy nasiennych, aby pomóc swojemu dziecku założyć w przyszłości jej lub jego rodzinę. Do wypłaty pieniędzy z polisy wystarczy wynik badania histopatologicznego. Dzieci możemy ubezpieczyć nawet na 300 000zł. Dorosłych nawet na 1 000 000zł. Są to pieniądze, które realnie pomogą choremu w leczeniu.
Leczenie za Granicą – ściąga z Was ciężar samodzielnego szukania pomocy i najlepszych terapii leczenia nowotworu na świecie. Otrzymacie drugą zagraniczną opinię medyczną waszego przypadku. Zostaną Wam przedstawione najlepsze kliniki zagraniczne, specjalizujące się w leczeniu tego konkretnego nowotworu, który został zdiagnozowany u Waszego dziecka. Spośród przedstawionych propozycji wybierzecie miejsce, w którym będzie leczone Wasze dziecko. W ramach tego ubezpieczenia sfinansowane może zostać między innymi leczenie nowotworu złośliwego, raka przedinwazyjnego lub in situ oraz zmian przedrakowych – czyli jest to najszersze podejście do leczenia zmian przed- i rakowych na rynku. Do kwoty 2 000 000 euro zostanie zorganizowane i opłacone leczenie dziecka za granicą. Leczenie za Granicą obejmuje też: organizację i pokrycie kosztów podróży, zakwaterowania i powrotu do kraju – chorego dziecka i obojga rodziców. Dodatkowo otrzymacie za każdy dzień pobytu w zagranicznej klinice tzw. dniówkę w kwocie 100 euro za dzień (nawet za 60 dni). Towarzyszyć Wam będzie tłumacz, aby każde postępowanie w szpitalu było dla Was jasne. Po powrocie do Polski otrzymacie zwrot kosztów leków zaleconych przez lekarza prowadzącego – do 50 000 euro.
Jest tysięce chorób, ale tylko jedno zdrowie
W sytuacjach bez wyjścia każda pomoc się liczy. Każda wyciągnięta ręka i udzielone wsparcie, podzielenie się dobrymi informacjami dotyczącymi np. tego, gdzie szukać pomocy: medycznej, psychologicznej, społecznej, emocjonalnej i finansowej.
Celem kampanii społecznej POKAŻ SERCE (https://pokazserce.pl/) jest poszerzenie naszej świadomość na temat nowotworów wieku dziecięcego i gorąco Was zachęcam do odwiedzenia strony, sprawdzenia z czym mierzą się dzieciaki i jeśli weźmiecie coś dla siebie, albo – jeszcze lepiej – zrobicie coś dobrego w tym temacie, to wszystkim na sercu zrobi się o 1000 stopni cieplej. A co możecie zrobić? Na początek ubezpiecz swoje dziecko, ubezpiecz siebie, bo to jest najlepszy rodzaj samopomocy jaki możesz podarować swojej rodzinie. A później pomóż innym dzieciom, aby znowu mogły cieszyć się beztroskim dzieciństwem.
Wykorzystajmy te informacje i przekażmy je dalej do osób, które ich potrzebują.
Źródła:
https://www.medicover.pl/nowotwory/chloniak/
https://www.zwrotnikraka.pl/category/katalog-nowotworow/nowotwory-u-dzieci-baza-wiedzy/
https://www.zwrotnikraka.pl/category/leczenie/radioterapia/
https://www.zwrotnikraka.pl/chemioterapia-u-dzieci/
https://pokazserce.pl/wp-content/uploads/2024/01/ABR-SESTA-IMiD-Nowotwory-dzieciece-2024-02-01.pdf
